低腦壓頭痛治療記（2023.07-2024.03）—台北榮總血液貼片

朋友發現我的部落格照片中，大約有半年的時間，老婆都消失不見了，只有我跟兩個孩子的照片，問我到底發生什麼事？其實那陣子老婆生病了，她病了兩個月，後來花了半年時間復健，目前狀況總算穩定下來了。

她得的是「低腦壓頭痛」（自發性顱內低壓），也就是因為脊髓液外漏所導致腦壓過低的頭痛。

大部分人沒有聽過這個病名，因為在台灣每十萬人中只有五、六個會得，每年約五、六百人，較少見，但實際上還是有不少女性得過，因為生產時打無痛分娩所致，大多很輕微，躺幾天就痊癒。老婆的低腦壓較為嚴重，躺幾天都沒有好，因此需要積極治療。

由於這個病的症狀是最普遍的「頭痛」，但成因卻是在很特殊的「脊椎」，所以非常容易被誤診，搞錯治療方向而延誤就醫，嚴重的話可能會腦出血，因此我決定把她的實際經驗分享出來，給需要的人參考。

我是版主的太太，以下是我的低腦壓治療經驗：

低腦壓的症狀

低腦壓的症狀最主要是頭痛，但只要一躺下來，頭就不痛，如果起來做事，沒多久又會開始頭痛，因此這個病狀又稱為「姿勢性頭痛」。其他症狀還包括後頸僵硬、嘔吐、背痛、耳悶、耳鳴、聽力喪失等等。

我的症狀是頭痛合併嘔吐及耳悶。

發病前一天，我去看骨科吃了消炎藥，以為是藥物過敏導致頭痛，跟藥師確認排除後，下午開始頭暈嘔吐。我以為是生理期引起的頭痛，看了婦產科醫生也沒用。隔天頭痛及嘔吐越來越嚴重，起床超過十秒就開始頭痛並嘔吐，躺著就沒事，遇到週末只好晚上去林新醫院掛急診，醫生照了頭部電腦斷層掃描，無異狀，他不知道是什麼原因，建議我去掛神經內科。

隔天週日醫院沒看診，先生上網找資料，往神經內科方向搜尋，發現我的症狀跟「低腦壓」非常像，於是我朝低腦壓方向治療，開始整天平躺、喝大量的水及咖啡。後來我起床已經不再會嘔吐，但仍覺得後腦很重、耳悶，後背一個點很痛。

事後來看，才發病第三天，我們就找對了原因，算是非常的快速，但距離真正的治療，還是拖了將近兩個月。

低腦壓發病原因

至今我仍不知道為什麼會生這個病，我自認是個蠻健康的人，只是比較喜歡熬夜而已。發病時是七月初，剛放暑假，陪孩子在家做作業、家務，包辦三餐，沒什麼特別之處。

當時天氣非常炎熱，我每天打掃家裡，整理東西，不小心拉傷腰，晚上去看骨科，當場做熱敷治療，溫度很燙，回家後覺得全身發熱好像中暑了，吃完消炎藥，請先生幫忙刮痧，隔天早上開始頭暈，下午就發病了。

醫學上，低腦壓通常在做完腰椎穿刺檢查或打無痛分娩後所造成的併發症。但如果不是因為手術所發生的，就是屬於「自發性低腦壓」。

自發性低腦壓（自發性顱內低壓）發生原因不明，少數患者在發病前曾經有跌倒、提重物、打噴嚏或劇烈運動，經由一些微小外力，導致脊髓硬膜產生小裂隙，造成硬膜內的腦脊髓液滲漏至外部，但多數患者的發病原因是不明的。

我雖然在發病前刮痧，但後來跟醫生確認過，正常的刮痧並不會致病。另外一個可能的原因是，發病前幾個月，我為了放鬆背部肌肉，常會壓三角整復棒，沿著脊椎壓下來，或許我的硬膜結構較為脆弱，因此造成脊椎的裂縫而不自知。醫生也無法確定我發病的原因是什麼。

低腦壓的求醫及治療過程

雖然我在發病第三天就幾乎確定自己是得了低腦壓，並不像許多病患一樣到處被誤診，但還是拖了兩個月才真正治好。

一開始我就想去台北榮總，因為北榮有專治低腦壓的團隊，但當時只能平躺的我，很難搭車去台北治療，再加上網路上很多資料都說只要多躺幾天，搭配大量的開水、咖啡，大部分的情況下都會自己好起來，於是我就待在台中治療。

我先到台中榮總就醫，遇到一位態度很糟糕的神經內科醫生，而且沒有病床，於是我改到台中慈濟醫院看診。

台中慈濟的神經內科郭醫師懷疑是低腦壓，他建議我先回家觀察幾天，如果沒有好再來。我回家平躺八天後，一點也沒有改善，於是回慈濟醫院掛神經內科陳盈助醫師。

台中慈濟醫院—第一次血液貼片（2023.07.18-07.25）

慈濟醫院陳盈助醫師判斷我確實得了「低腦壓」，並辦理住院。分兩次照磁證攝影MRI，第一次先照脊椎，醫生說看不到滲漏點，第二次照頭部MRI，醫生說頭部靜脈擴張，顯示應該脊椎有漏洞，必須做血液貼片。

住院第五天下午，我做了第一次「血液貼片」，所謂血液貼片，就是把自己的血從手臂抽出來，再打入脊椎裡面，讓血液去貼補脊髓滲漏的地方，把漏洞填起來。

陳醫師請一位婦產科的麻醉師幫我打，原本要打5CC而已，後來打10CC的血液。打完平躺，我感覺打針的地方非常非常痛，簡直比我的頭還要痛。平躺6-8小時之後我就起來活動，我感覺頭有比較不痛，但還是覺得後腦漲漲的，耳悶照常。醫生說脊椎只需要一點點血液就可以補起來漏洞，所以應該是已經補好了。住院第九天我出院了。

出院後一週回診，我的症狀仍然是一樣，沒有太大的改善。我問醫生，他說從我的MRI看不出有漏洞，所以應該漏不多，因為已經做完血液貼片，後續症狀會慢慢消失，叫我不用擔心。

出院後我感覺還沒治好，因為坐起來幾秒鐘後，左耳就塞住，接著後腦就漲漲的，頭部還會感覺到血管脈搏在跳動，起床一個小時就是極限，後腦會很重開始痛。

我跟先生在網路上繼續查找，發現有病友分享台北榮總的王嚴鋒醫師，是這方面的權威。後來因著朋友的幫助，我順利掛到號。

台北榮總醫院—第二次、第三次血液貼片（2023.08.20-08.29）

王嚴鋒醫師是台北榮總神經內科的王牌，他的診非常難掛，常常額滿，通常都要等一、兩個月才掛得到，我等了三個禮拜就看到他，算是蠻快的。

王醫師非常慈悲，知道我人在台中，同意先用視訊看診。記得當時他說，有些人即使做過一次血液貼片也不一定會好，需要再檢查確認，這種病自己好的機率很低，百分之八十都不會自己好，嚴重的話甚至會腦出血。他願意收下我這個病患，所以我在八月底的時候，專程包車北上治療。

北榮的治療方式是先安排住院，照磁振攝影MRI確定漏洞在哪裡，然後由麻醉醫師做血液貼片。

北榮的MRI

王醫師帶領的團隊效率很高，住院第二天就安排照磁振攝影MRI。北榮的機器跟其他醫院的不一樣，是「重T2加權磁振造影脊髓攝影」，可以精確的照出脊椎漏洞的地方，這是由神經內科與放射線部共同研發「磁振脊髓攝影」的新技術。而且只要照一次就可以了，頭部跟脊髓一起照，不用分開兩次照。

有照過MRI的人都知道，密閉的空間很恐怖，能夠一次就照完並確定病灶有多麼重要。當初在台中慈濟醫院我也照過MRI，而且還分兩次照，但由於機器並沒有北榮的厲害，照不出來脊椎有漏洞，因此當時陳醫師才會說沒有漏洞。

這次北榮照的結果，確定脊髓液有滲漏，而且也確定了滲漏的位置在哪裡。

北榮的血液貼片

照完MRI的隔天馬上安排做血液貼片，由麻醉科醫師許淑霞施打。許醫師是國內施打血液貼片最有經驗的醫師，成功治療過許多低腦壓案例。如果沒有許醫師打血液貼片，是不可能治療好低腦壓的，所以她是治好病的關鍵人物。

許醫師是非常資深的醫師，旁邊帶著好幾位實習醫師。許醫師讓我側躺，身體弓起來如蝦米般，跟之前施打無痛分娩時的姿勢一樣。一隻手伸出來準備抽血，要把抽出來的血打進去脊椎裡。由於我一個月前才打過一次血液貼片，知道之後傷口會超痛，所以她要打的時候我全身一直發抖。

她看我發抖到不行，非常慈祥的安慰我，說她是全國最會打血液貼片的人，做過的案例都是成功的，也跟我問了一下發病前做了哪些活動，一方面教實習醫師該怎麼做。接著，她給我「特別優待」，讓我加裝氧氣呼吸，我才覺得舒服多了，比較不那麼緊張，否則沒辦法打。接著她在做每一個步驟前都有告知我，讓我覺得安心不少。

她先打一針麻醉，然後在脊椎上找位置把血打進去。當血液慢慢的推入脊椎時，雖然是麻醉的，但我可以感覺到血液從施打的位置慢慢流動，有漲漲的感覺，我忍不住叫出聲，這時許醫師判斷可以了，就停住。這次施打了大約有五、六十幾CC的血液進去，跟第一次在台中慈濟做的血液貼片只打10CC差了非常多。

術後平躺48小時

打完血液貼片最痛苦的是要躺平48小時不能動，要讓血液凝固，把漏洞貼起來。打完回病房後，我覺得頭腦很漲，沒多久就嘔吐，由於不能動，只能簡單的擦掉。然後我墊了尿布，尿在尿布上。護士帶儀器偵測我的遺尿過多，尿不乾淨，直接幫我裝導尿管。

王嚴鋒醫師是北榮的大醫師，巡房的時候總是有許多醫師跟隨在旁。他說他是嚴格的醫生，平躺 48 小時就是 48 小時，一刻也不能少，而且要完全平躺，連枕頭也不能用。但他也安慰我時間很快就會過去，再忍耐一下。

48小時也就是整整兩天，我都必須躺平，最多把病床搖起來30度角喝水、吃藥（軟便劑、安眠藥），馬上就要躺平回去，實在也無法吃東西，所以住院期間一下子就瘦了兩公斤。

還記得當時每一分每一秒都過得很慢，因為頭腦是清醒的，身體卻不能動，連脖子都不能轉，就只能直直的看天花板，牆上的鐘是幾點我也看不到，當然也看不到電視機。手機拿起來覺得很重，沒法看很久，手酸眼睛也酸。耳朵變得特別敏感，聽到聲音覺得吵，電視撥的新聞聽不下去。加上頭實在很漲，還會胡思亂想。想累了才睡，睡醒，又是漫長的等待。

這期間除了護理師的協助之外，最辛苦的是媽媽，不分白天黑夜，不辭辛勞的照顧著我。還好有媽媽的照顧及陪伴，才能度過這麼痛苦的時光。

終於捱到 48小時期滿，可以動了！趕緊起床，發現我的頭不痛了，脊椎雖然還會有點酸痛，但比起在台中慈濟打的血液貼片，這次的針卻一點也不痛，許醫師的技術真是了得！王醫師要我盡量活動，看看還會不會有頭痛。於是我拔除尿管後，就下床四處走動，也開始吃東西、洗漱一番。

晚上，許淑霞醫師特別來病房看我，並且教我術後照顧自己的方式，包括如何上、下床，保持脊椎的直立，不能彎腰、轉頭、點頭等等注意事項，真令人感動。

再貼一次

為了確認我的漏洞有補起來，不至於回台中後才發現沒有補好，王醫師安排我在出院前再照一次MRI。於是下床後的隔天我就去照MRI，當天下午滿懷期待有好消息。

沒想到，我的脊髓液居然還是有滲漏，表示還是有漏洞沒有補到！真是晴天霹靂，我實在難以接受。難道是我躺得太平了，以致於血液都沒有流動，導致還有漏洞沒有補起來？！

王醫師馬上安排許醫師隔天就幫我再貼一次。那天是週末，麻醉室特別安靜，許醫師又親自幫我施打，跟之前一樣，她給我特別優待，加裝氧氣罩，再次打麻醉、找點打下去，這次打了三十幾CC的血液進去。

打完後回房間再次躺平 48 小時，我又吐了一次，實在臭到不行，也再次裝上導尿管。兩天的時間非常難熬，甚至比之前的 48 小時還要難過。頭又更漲痛，這次簡直要爆炸了，我稍稍把床搖起來十度左右才比較緩解，當然時間只能一下下，不能太久，還是要平躺回去。

我數著時間一分一秒的過去，期間王醫師、許醫師都有來巡房，鼓勵我真的快要結束了。終於，我再次熬過了48小時。

這次起床時沒有像上次一樣那麼好了，我的身體幾乎完全僵硬，連翻身都要拉著床邊的欄杆出力才能動。起床時我覺得我的腰快要斷了，酸得不得了，醫師說那是因為我躺太久了。而我的頭漲漲的是正常的，要多活動看看會不會痛。我下床四處走走，開始吃東西，也解了大便，精神恢復許多，心情覺得好輕鬆，有種大病初癒的快感。

在北榮貼片兩次之後，王醫師說應該是補好了，觀察幾天就可以出院。按照他的流程，出院滿三個月回診照MRI，滿六個月再照一次MRI，如果都沒有問題，就可以正常生活了。

低腦壓的日常照顧—出院後的狀況

出院前王醫師叮嚀要多喝水，每天要喝3000CC的水份，咖啡則不一定需要喝。動作上要注意不能動到脖子跟脊椎，不可以點頭、搖頭、彎腰、伸展背部、用力或搬重物等動作，以免因脊椎彎曲使腦脊髓液滲漏復發。他說好比塑膠袋破洞了，我們現在把它補起來，用力拉扯的話還是會再破掉。

出院後在家休養的日子裡，第一個月覺得身體很虛弱，我下床後幾乎都帶著脖圍，避免自己忘記而突然轉動脖子。頭雖然不像之前那樣痛，但還是幾乎每天都痛，有時候是左邊，有時候是右邊。只要頭開始痛，我就很緊張，趕快去躺下來。躺下來發現還是繼續痛，就感到放心了，因為如果是低腦壓，躺下頭痛會馬上好，如果繼續痛，就表示不是低腦壓。這樣的頭痛時，我就去睡覺，睡一覺就好了。

除了頭會漲痛，腰很酸、背會痛，耳朵還會悶，有時候一隻耳朵，有時候兩隻都悶住，我就會去躺下休息。休息後就會改善。再來身體很容易感覺累，起來一、兩個小時後就很疲乏。睡眠的時間變多了，經常晚上十一點睡到早上十一點多才覺得飽。這段期間月經也突然停止來，一直到三個月後才又恢復。

術後第一次回診時，王醫師要我記錄每天的頭痛，並且繼續吃他開的藥物「舒腦」，安眠藥盡量不要吃。

到了第二個月及第三個月，腰酸完全好了，背痛幾乎沒有，頭痛的次數也慢慢減少到一個月大約痛五、六天，而且是以中痛及小痛為主，耳朵還是會悶住。如果太累或是太熱，頭就容易痛起來，氣溫轉涼的時候就比較不會頭痛。

王醫師說術後前三個月都要非常小心，不要做任何會彎曲脖子或脊椎的動作，滿三個月後就可以稍微鬆綁。我這三個月確實都很注意身體，盡量做到醫生叮嚀的事項。我很怕被傳染生病，如果咳嗽就會動到脊椎，所以我幾乎都關在家裡休養，人多的地方完全不去。

生活上變得非常不方便，幾乎無法做任何家事，連洗臉、刷牙、洗澡都很勉強，有東西掉在地上也不能去撿起來，更不用說做什麼運動，完全不行，甚至外出都要非常注意，因為頭不能轉，過馬路特別危險，生活上實在需要有人照顧。我很感恩這段時間有爸媽照顧，老公非常體諒我，自己帶兩個孩子，除了工作還要張羅孩子的大小事，大家都很包容配合我。

術後滿三個月，我回榮總照MRI，醫生判讀沒有再漏了，真是謝天謝地！可以稍微活動了，但生活上還是要多留意，不能有太大的動作去拉扯到脊椎。他還說繼續記錄頭痛（北榮專用頭痛日記app），等到每個月痛到剩下一、兩次的時候，就可以停吃舒腦。耳悶跟低腦壓應該沒關係，要去看耳鼻喉科。等滿六個月再回來照一次MRI，如果沒有問題就自由了。

於是滿三個月後，我開始活動身體，但由於太久沒有彎曲脊椎，我的身體變得很僵硬，無法下蹲，盤腿，上下車髖部也很緊，很多原先可以做的動作都做不出來。只能靠著每天慢慢活動來復健調整。我觀察此時我的情況更加穩定，這時頭痛的次數變得更少，耳悶的症狀也變得比較輕微，精神也比較好。但我仍不能運動，只有每天走走路，做很少的家事。

第四、五、六個月很快就過去了，漸漸的我發現頭很少在痛了，而且幾乎恢復到正常生活，所以常常忘記紀錄頭痛，只剩下些微的耳悶。術後滿六個月，我回北榮照 MRI。回診時，王醫師說都沒有再漏，只有當初滲漏的痕跡，就像車子的漏油一樣，所以他判斷我應該是完全好了，他要把我的案子結掉，我聽了非常高興，我的身體終於復原了！從 7 月初發病到隔年 3 月初，足足經過了八個月才恢復到正常的生活。

回想起整個生病及治療的過程，覺得血液貼片雖然辛苦疼痛，但比較起來，整天頭痛只能躺平更令人怖畏，那種無助、擔憂又拖著病痛的身體，讓我幾乎每天以淚洗面。所以貼片滿六個月後，我積極的開始運動，注意飲食，也很少再熬夜了。

結語

（北榮神內病房窗外景色）

一般而言，頭痛要掛神經內科，低腦壓的頭痛也不例外，要看神經內科。然而國內可以治療低腦壓的醫生不多，因為病例少，大多數醫生不會處理。

北榮有專業的醫生組成醫療團隊，治療低腦壓的經驗最豐富，因此如果發現疑似是低腦壓的話，最好直接到北榮就診，不要再到其他醫院去看。即使路途遙遠，也要想辦法到北榮去看，否則很可能會跟我一樣，做了沒什麼效果的血液貼片，最後還是要到北榮去再做一次。

北榮的王嚴鋒醫師是國內治療低腦壓最優秀的醫師，又有最精密的儀器可以檢測出脊髓液有無滲漏，最重要的是還有一位許淑霞麻醉醫師，她能夠很精準的完成血液貼片手術，這是國內其他醫院所沒有的。

住院時我聽北榮的護理師說過，他們的病患來自全台，也接收許多別的醫院處理失敗的病患，甚至有人專程從國外回國到北榮就醫。

我在台中慈濟做的第一次貼片打十CC的血液，到北榮做的兩次貼片共打了約九十CC的血液進去脊椎，沒想到我也做了三次貼片，可見我脊髓液滲漏的不少，這是當初始料未及的，我還以為自己躺個幾天、多喝點咖啡跟水就會好起來。

記得王醫師第一次看診時說，自發性低腦壓是很難自己躺好的，果真沒有錯，以我這種滲漏的程度，應該躺幾個月都不會好。因此如果得這種病，建議趕快掛王醫師的診，照MRI判讀滲漏的嚴重性，如果脊髓液真的漏光了，到時腦出血、昏迷就慘了。

在這六個月的復原期間內，儘管身體還是會有頭痛、耳悶、背痛等症狀，但王醫師說術後症狀各式各樣，每個人的症狀都不太一樣，但只要頭痛次數變少，不會因為躺下而改變頭痛，那就不用太擔心，而且王醫師會安排術後兩次的MRI，如果照的結果都沒有再滲漏，就可以確定康復。

前幾天新聞報導主演日劇《派遣女醫X》系列的女星米倉涼子，在 2019 年也是罹患低腦壓，而且時間長達五年，直到最近才好起來。如果當初她知道要來北榮治療低腦壓，就不會拖那麼久了。