2024 年 6 月 23 日

低腦壓頭痛治療記(2023.07-2024.03)

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朋友發現我的部落格照片中,大約有半年的時間,老婆都消失不見了,只有我跟兩個孩子的照片,問我到底發生什麼事?其實那陣子老婆生病了,她病了兩個月,後來花了半年時間復健,目前狀況總算穩定下來了。

她得的是「低腦壓頭痛」(自發性顱內低壓),也就是因為脊髓液外漏所導致腦壓過低的頭痛。

大部分人沒有聽過這個病名,因為在台灣每十萬人中只有五、六個會得,每年約五、六百人,較少見,但實際上還是有不少女性得過,因為生產時打無痛分娩所致,大多很輕微,躺幾天就痊癒。老婆的低腦壓較為嚴重,躺幾天都沒有好,因此需要積極治療。

由於這個病的症狀是最普遍的「頭痛」,但成因卻是在很特殊的「脊椎」,所以非常容易被誤診,搞錯治療方向而延誤就醫,嚴重的話可能會腦出血,因此我決定把她的實際經驗分享出來,給需要的人參考。

我是版主的太太,以下是我的低腦壓治療經驗:

低腦壓的症狀最主要是頭痛,但只要一躺下來,頭就不痛,如果起來做事,沒多久又會開始頭痛,因此這個病狀又稱為「姿勢性頭痛」。其他症狀還包括後頸僵硬、嘔吐、背痛、耳悶、耳鳴、聽力喪失等等。

我的症狀是頭痛合併嘔吐及耳悶。

發病前一天,我去看骨科吃了消炎藥,以為是藥物過敏導致頭痛,跟藥師確認排除後,下午開始頭暈嘔吐。我以為是生理期引起的頭痛,看了婦產科醫生也沒用。隔天頭痛及嘔吐越來越嚴重,起床超過十秒就開始頭痛並嘔吐,躺著就沒事,遇到週末只好晚上去林新醫院掛急診,醫生照了頭部電腦斷層掃描,無異狀,他不知道是什麼原因,建議我去掛神經內科。

隔天週日醫院沒看診,先生上網找資料,往神經內科方向搜尋,發現我的症狀跟「低腦壓」非常像,於是我朝低腦壓方向治療,開始整天平躺、喝大量的水及咖啡。後來我起床已經不再會嘔吐,但仍覺得後腦很重、耳悶,後背一個點很痛。

事後來看,才發病第三天,我們就找對了原因,算是非常的快速,但距離真正的治療,還是拖了將近兩個月。

至今我仍不知道為什麼會生這個病,我自認是個蠻健康的人,只是比較喜歡熬夜而已。發病時是七月初,剛放暑假,陪孩子在家做作業、家務,包辦三餐,沒什麼特別之處。

當時天氣非常炎熱,我每天打掃家裡,整理東西,不小心拉傷腰,晚上去看骨科,當場做熱敷治療,溫度很燙,回家後覺得全身發熱好像中暑了,吃完消炎藥,請先生幫忙刮痧,隔天早上開始頭暈,下午就發病了。

醫學上,低腦壓通常在做完腰椎穿刺檢查或打無痛分娩後所造成的併發症。但如果不是因為手術所發生的,就是屬於「自發性低腦壓」。

自發性低腦壓(自發性顱內低壓)發生原因不明,少數患者在發病前曾經有跌倒、提重物、打噴嚏或劇烈運動,經由一些微小外力,導致脊髓硬膜產生小裂隙,造成硬膜內的腦脊髓液滲漏至外部,但多數患者的發病原因是不明的。

我雖然在發病前刮痧,但後來跟醫生確認過,正常的刮痧並不會致病。另外一個可能的原因是,發病前幾個月,我為了放鬆背部肌肉,常會壓三角整復棒,沿著脊椎壓下來,或許我的硬膜結構較為脆弱,因此造成脊椎的裂縫而不自知。醫生也無法確定我發病的原因是什麼。

雖然我在發病第三天就幾乎確定自己是得了低腦壓,並不像許多病患一樣到處被誤診,但還是拖了兩個月才真正治好。

一開始我就想去台北榮總,因為北榮有專治低腦壓的團隊,但當時只能平躺的我,很難搭車去台北治療,再加上網路上很多資料都說只要多躺幾天,搭配大量的開水、咖啡,大部分的情況下都會自己好起來,於是我就待在台中治療。

我先到台中榮總就醫,遇到一位態度很糟糕的神經內科醫生,而且沒有病床,於是我改到台中慈濟醫院看診。

台中慈濟的神經內科郭醫師懷疑是低腦壓,他建議我先回家觀察幾天,如果沒有好再來。我回家平躺八天後,一點也沒有改善,於是回慈濟醫院掛神經內科陳盈助醫師。

慈濟醫院陳盈助醫師判斷我確實得了「低腦壓」,並辦理住院。分兩次照磁證攝影MRI,第一次先照脊椎,醫生說看不到滲漏點,第二次照頭部MRI,醫生說頭部靜脈擴張,顯示應該脊椎有漏洞,必須做血液貼片。

住院第五天下午,我做了第一次「血液貼片」,所謂血液貼片,就是把自己的血從手臂抽出來,再打入脊椎裡面,讓血液去貼補脊髓滲漏的地方,把漏洞填起來。

陳醫師請一位婦產科的麻醉師幫我打,原本要打5CC而已,後來打10CC的血液。打完平躺,我感覺打針的地方非常非常痛,簡直比我的頭還要痛。平躺6-8小時之後我就起來活動,我感覺頭有比較不痛,但還是覺得後腦漲漲的,耳悶照常。醫生說脊椎只需要一點點血液就可以補起來漏洞,所以應該是已經補好了。住院第九天我出院了。

出院後一週回診,我的症狀仍然是一樣,沒有太大的改善。我問醫生,他說從我的MRI看不出有漏洞,所以應該漏不多,因為已經做完血液貼片,後續症狀會慢慢消失,叫我不用擔心。

出院後我感覺還沒治好,因為坐起來幾秒鐘後,左耳就塞住,接著後腦就漲漲的,頭部還會感覺到血管脈搏在跳動,起床一個小時就是極限,後腦會很重開始痛。

我跟先生在網路上繼續查找,發現有病友分享台北榮總的王嚴鋒醫師,是這方面的權威。後來因著朋友的幫助,我順利掛到號。

王嚴鋒醫師是台北榮總神經內科的王牌,他的診非常難掛,常常額滿,通常都要等一、兩個月才掛得到,我等了三個禮拜就看到他,算是蠻快的。

王醫師非常慈悲,知道我人在台中,同意先用視訊看診。記得當時他說,有些人即使做過一次血液貼片也不一定會好,需要再檢查確認,這種病自己好的機率很低,百分之八十都不會自己好,嚴重的話甚至會腦出血。他願意收下我這個病患,所以我在八月底的時候,專程包車北上治療。

北榮的治療方式是先安排住院,照磁振攝影MRI確定漏洞在哪裡,然後由麻醉醫師做血液貼片。

王醫師帶領的團隊效率很高,住院第二天就安排照磁振攝影MRI。北榮的機器跟其他醫院的不一樣,是「重T2加權磁振造影脊髓攝影」,可以精確的照出脊椎漏洞的地方,這是由神經內科與放射線部共同研發「磁振脊髓攝影」的新技術。而且只要照一次就可以了,頭部跟脊髓一起照,不用分開兩次照。

有照過MRI的人都知道,密閉的空間很恐怖,能夠一次就照完並確定病灶有多麼重要。當初在台中慈濟醫院我也照過MRI,而且還分兩次照,但由於機器並沒有北榮的厲害,照不出來脊椎有漏洞,因此當時陳醫師才會說沒有漏洞。

這次北榮照的結果,確定脊髓液有滲漏,而且也確定了滲漏的位置在哪裡。

照完MRI的隔天馬上安排做血液貼片,由麻醉科醫師許淑霞施打。許醫師是國內施打血液貼片最有經驗的醫師,成功治療過許多低腦壓案例。如果沒有許醫師打血液貼片,是不可能治療好低腦壓的,所以她是治好病的關鍵人物。

許醫師是非常資深的醫師,旁邊帶著好幾位實習醫師。許醫師讓我側躺,身體弓起來如蝦米般,跟之前施打無痛分娩時的姿勢一樣。一隻手伸出來準備抽血,要把抽出來的血打進去脊椎裡。由於我一個月前才打過一次血液貼片,知道之後傷口會超痛,所以她要打的時候我全身一直發抖。

她看我發抖到不行,非常慈祥的安慰我,說她是全國最會打血液貼片的人,做過的案例都是成功的,也跟我問了一下發病前做了哪些活動,一方面教實習醫師該怎麼做。接著,她給我「特別優待」,讓我加裝氧氣呼吸,我才覺得舒服多了,比較不那麼緊張,否則沒辦法打。接著她在做每一個步驟前都有告知我,讓我覺得安心不少。

她先打一針麻醉,然後在脊椎上找位置把血打進去。當血液慢慢的推入脊椎時,雖然是麻醉的,但我可以感覺到血液從施打的位置慢慢流動,有漲漲的感覺,我忍不住叫出聲,這時許醫師判斷可以了,就停住。這次施打了大約有五、六十幾CC的血液進去,跟第一次在台中慈濟做的血液貼片只打10CC差了非常多。

打完血液貼片最痛苦的是要躺平48小時不能動,要讓血液凝固,把漏洞貼起來。打完回病房後,我覺得頭腦很漲,沒多久就嘔吐,由於不能動,只能簡單的擦掉。然後我墊了尿布,尿在尿布上。護士帶儀器偵測我的遺尿過多,尿不乾淨,直接幫我裝導尿管。

王嚴鋒醫師是北榮的大醫師,巡房的時候總是有許多醫師跟隨在旁。他說他是嚴格的醫生,平躺 48 小時就是 48 小時,一刻也不能少,而且要完全平躺,連枕頭也不能用。但他也安慰我時間很快就會過去,再忍耐一下。

48小時也就是整整兩天,我都必須躺平,最多把病床搖起來30度角喝水、吃藥(軟便劑、安眠藥),馬上就要躺平回去,實在也無法吃東西,所以住院期間一下子就瘦了兩公斤。

還記得當時每一分每一秒都過得很慢,因為頭腦是清醒的,身體卻不能動,連脖子都不能轉,就只能直直的看天花板,牆上的鐘是幾點我也看不到,當然也看不到電視機。手機拿起來覺得很重,沒法看很久,手酸眼睛也酸。耳朵變得特別敏感,聽到聲音覺得吵,電視撥的新聞聽不下去。加上頭實在很漲,還會胡思亂想。想累了才睡,睡醒,又是漫長的等待。

這期間除了護理師的協助之外,最辛苦的是媽媽,不分白天黑夜,不辭辛勞的照顧著我。還好有媽媽的照顧及陪伴,才能度過這麼痛苦的時光。

終於捱到 48小時期滿,可以動了!趕緊起床,發現我的頭不痛了,脊椎雖然還會有點酸痛,但比起在台中慈濟打的血液貼片,這次的針卻一點也不痛,許醫師的技術真是了得!王醫師要我盡量活動,看看還會不會有頭痛。於是我拔除尿管後,就下床四處走動,也開始吃東西、洗漱一番。

晚上,許淑霞醫師特別來病房看我,並且教我術後照顧自己的方式,包括如何上、下床,保持脊椎的直立,不能彎腰、轉頭、點頭等等注意事項,真令人感動。

為了確認我的漏洞有補起來,不至於回台中後才發現沒有補好,王醫師安排我在出院前再照一次MRI。於是下床後的隔天我就去照MRI,當天下午滿懷期待有好消息。

沒想到,我的脊髓液居然還是有滲漏,表示還是有漏洞沒有補到!真是晴天霹靂,我實在難以接受。難道是我躺得太平了,以致於血液都沒有流動,導致還有漏洞沒有補起來?!

王醫師馬上安排許醫師隔天就幫我再貼一次。那天是週末,麻醉室特別安靜,許醫師又親自幫我施打,跟之前一樣,她給我特別優待,加裝氧氣罩,再次打麻醉、找點打下去,這次打了三十幾CC的血液進去。

打完後回房間再次躺平 48 小時,我又吐了一次,實在臭到不行,也再次裝上導尿管。兩天的時間非常難熬,甚至比之前的 48 小時還要難過。頭又更漲痛,這次簡直要爆炸了,我稍稍把床搖起來十度左右才比較緩解,當然時間只能一下下,不能太久,還是要平躺回去。

我數著時間一分一秒的過去,期間王醫師、許醫師都有來巡房,鼓勵我真的快要結束了。終於,我再次熬過了48小時。

這次起床時沒有像上次一樣那麼好了,我的身體幾乎完全僵硬,連翻身都要拉著床邊的欄杆出力才能動。起床時我覺得我的腰快要斷了,酸得不得了,醫師說那是因為我躺太久了。而我的頭漲漲的是正常的,要多活動看看會不會痛。我下床四處走走,開始吃東西,也解了大便,精神恢復許多,心情覺得好輕鬆,有種大病初癒的快感。

在北榮貼片兩次之後,王醫師說應該是補好了,觀察幾天就可以出院。按照他的流程,出院滿三個月回診照MRI,滿六個月再照一次MRI,如果都沒有問題,就可以正常生活了。

出院前王醫師叮嚀要多喝水,每天要喝3000CC的水份,咖啡則不一定需要喝。動作上要注意不能動到脖子跟脊椎,不可以點頭、搖頭、彎腰、伸展背部、用力或搬重物等動作,以免因脊椎彎曲使腦脊髓液滲漏復發。他說好比塑膠袋破洞了,我們現在把它補起來,用力拉扯的話還是會再破掉。

出院後在家休養的日子裡,第一個月覺得身體很虛弱,我下床後幾乎都帶著脖圍,避免自己忘記而突然轉動脖子。頭雖然不像之前那樣痛,但還是幾乎每天都痛,有時候是左邊,有時候是右邊。只要頭開始痛,我就很緊張,趕快去躺下來。躺下來發現還是繼續痛,就感到放心了,因為如果是低腦壓,躺下頭痛會馬上好,如果繼續痛,就表示不是低腦壓。這樣的頭痛時,我就去睡覺,睡一覺就好了。

除了頭會漲痛,腰很酸、背會痛,耳朵還會悶,有時候一隻耳朵,有時候兩隻都悶住,我就會去躺下休息。休息後就會改善。再來身體很容易感覺累,起來一、兩個小時後就很疲乏。睡眠的時間變多了,經常晚上十一點睡到早上十一點多才覺得飽。這段期間月經也突然停止來,一直到三個月後才又恢復。

術後第一次回診時,王醫師要我記錄每天的頭痛,並且繼續吃他開的藥物「舒腦」,安眠藥盡量不要吃。

到了第二個月及第三個月,腰酸完全好了,背痛幾乎沒有,頭痛的次數也慢慢減少到一個月大約痛五、六天,而且是以中痛及小痛為主,耳朵還是會悶住。如果太累或是太熱,頭就容易痛起來,氣溫轉涼的時候就比較不會頭痛。

王醫師說術後前三個月都要非常小心,不要做任何會彎曲脖子或脊椎的動作,滿三個月後就可以稍微鬆綁。我這三個月確實都很注意身體,盡量做到醫生叮嚀的事項。我很怕被傳染生病,如果咳嗽就會動到脊椎,所以我幾乎都關在家裡休養,人多的地方完全不去。

生活上變得非常不方便,幾乎無法做任何家事,連洗臉、刷牙、洗澡都很勉強,有東西掉在地上也不能去撿起來,更不用說做什麼運動,完全不行,甚至外出都要非常注意,因為頭不能轉,過馬路特別危險,生活上實在需要有人照顧。我很感恩這段時間有爸媽照顧,老公非常體諒我,自己帶兩個孩子,除了工作還要張羅孩子的大小事,大家都很包容配合我。

術後滿三個月,我回榮總照MRI,醫生判讀沒有再漏了,真是謝天謝地!可以稍微活動了,但生活上還是要多留意,不能有太大的動作去拉扯到脊椎。他還說繼續記錄頭痛(北榮專用頭痛日記app),等到每個月痛到剩下一、兩次的時候,就可以停吃舒腦。耳悶跟低腦壓應該沒關係,要去看耳鼻喉科。等滿六個月再回來照一次MRI,如果沒有問題就自由了。

於是滿三個月後,我開始活動身體,但由於太久沒有彎曲脊椎,我的身體變得很僵硬,無法下蹲,盤腿,上下車髖部也很緊,很多原先可以做的動作都做不出來。只能靠著每天慢慢活動來復健調整。我觀察此時我的情況更加穩定,這時頭痛的次數變得更少,耳悶的症狀也變得比較輕微,精神也比較好。但我仍不能運動,只有每天走走路,做很少的家事。

第四、五、六個月很快就過去了,漸漸的我發現頭很少在痛了,而且幾乎恢復到正常生活,所以常常忘記紀錄頭痛,只剩下些微的耳悶。術後滿六個月,我回北榮照 MRI。回診時,王醫師說都沒有再漏,只有當初滲漏的痕跡,就像車子的漏油一樣,所以他判斷我應該是完全好了,他要把我的案子結掉,我聽了非常高興,我的身體終於復原了!從 7 月初發病到隔年 3 月初,足足經過了八個月才恢復到正常的生活。

回想起整個生病及治療的過程,覺得血液貼片雖然辛苦疼痛,但比較起來,整天頭痛只能躺平更令人怖畏,那種無助、擔憂又拖著病痛的身體,讓我幾乎每天以淚洗面。所以貼片滿六個月後,我積極的開始運動,注意飲食,也很少再熬夜了。

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(北榮神內病房窗外景色)

一般而言,頭痛要掛神經內科,低腦壓的頭痛也不例外,要看神經內科。然而國內可以治療低腦壓的醫生不多,因為病例少,大多數醫生不會處理。

北榮有專業的醫生組成醫療團隊,治療低腦壓的經驗最豐富,因此如果發現疑似是低腦壓的話,最好直接到北榮就診,不要再到其他醫院去看。即使路途遙遠,也要想辦法到北榮去看,否則很可能會跟我一樣,做了沒什麼效果的血液貼片,最後還是要到北榮去再做一次。

北榮的王嚴鋒醫師是國內治療低腦壓最優秀的醫師,又有最精密的儀器可以檢測出脊髓液有無滲漏,最重要的是還有一位許淑霞麻醉醫師,她能夠很精準的完成血液貼片手術,這是國內其他醫院所沒有的。

住院時我聽北榮的護理師說過,他們的病患來自全台,也接收許多別的醫院處理失敗的病患,甚至有人專程從國外回國到北榮就醫。

我在台中慈濟做的第一次貼片打十CC的血液,到北榮做的兩次貼片共打了約九十CC的血液進去脊椎,沒想到我也做了三次貼片,可見我脊髓液滲漏的不少,這是當初始料未及的,我還以為自己躺個幾天、多喝點咖啡跟水就會好起來。

記得王醫師第一次看診時說,自發性低腦壓是很難自己躺好的,果真沒有錯,以我這種滲漏的程度,應該躺幾個月都不會好。因此如果得這種病,建議趕快掛王醫師的診,照MRI判讀滲漏的嚴重性,如果脊髓液真的漏光了,到時腦出血、昏迷就慘了。

在這六個月的復原期間內,儘管身體還是會有頭痛、耳悶、背痛等症狀,但王醫師說術後症狀各式各樣,每個人的症狀都不太一樣,但只要頭痛次數變少,不會因為躺下而改變頭痛,那就不用太擔心,而且王醫師會安排術後兩次的MRI,如果照的結果都沒有再滲漏,就可以確定康復。

前幾天新聞報導主演日劇《派遣女醫X》系列的女星米倉涼子,在 2019 年也是罹患低腦壓,而且時間長達五年,直到最近才好起來。如果當初她知道要來北榮治療低腦壓,就不會拖那麼久了。

2 thoughts on “低腦壓頭痛治療記(2023.07-2024.03)

  1. 我也是去年7月被醫生確診為低腦壓頭痛的患者,生病那年才22歲找不出發病原因。
    就醫過程算起來也不是很順利,一開始社區醫院的醫生好像對這個病怎麼處理感覺不是特別熟悉,所以被拖了將近3周的時間,後續換到了更大間的醫院做治療,和你的症狀比起來我比較輕微,吊了大概三週左右的水,恢復算良好評定可以正常生活就讓我回家了,只是每天要保證2000毫升以上的喝水量和定期服藥和複診。
    如今我已經都完全好了,希望有和我們一樣得到此病的患者可以看到你的這篇文章,可以即時的選擇適合自己的醫院,有心理準備未來的治療方向。
    最後想說,真的要選擇有經驗的醫生做血液貼片的治療比較好喔。

    1. 謝謝你的留言,你很年輕就得這個病,還好症狀較輕微,用躺的就能夠好起來,算是很幸運,我當時躺了快兩個月都沒有用,最後還是要打血液貼片。如果當時一發病就去北榮找王嚴鋒醫師,一定可以更快治好,自己用躺的好起來機率實在太低(記得王醫師說大約兩成而已),過程也太折磨人。
      血液貼片確實要找有經驗的醫師,還要搭配很精準的儀器照出漏洞在哪裡,對症下藥才能把病治好。
      恭喜你身體恢復健康,也謝謝你的分享。

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